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自闭症患儿康复从培训家长开始

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■ 深圳特区报记者 罗莉琼

近段时间,4岁自闭症儿童嘉嘉在广州一家自闭症“康复机构”不幸身亡,社会各界纷纷探讨自闭症患儿该如何做康复。记者采访发现,不少自闭症患儿家长求医心切,希望孩子能早日融入社会,和普通孩子一样正常生活,以致误入康复歧途。

自闭症研究专家表示,在自闭症患儿康复中,需要父母、政府、康复机构等各方力量,其中,父母陪伴、亲子互动尤为重要。家长是孩子的第一任教师,也是陪伴孩子最久的人,每一位家长都应学习专业的康复方法。此外,父母要在专业机构人员的指导下学习训练方法、技巧,并将学习的理论实践运用到孩子身上。

深圳市委市政府高度重视残疾人康复工作,市残联为0至16岁残疾儿童提供1.8万/人/年的资助,助残疾少年儿童开展早期干预等康复服务。全市有11家残疾人家长培训学校,为家长提供免费培训服务,全市有20多家正规注册的自闭症康复机构供自闭症患儿选择。

“家长有效陪伴有益孩子康复”

今年6岁的乐乐,已能独立喝水吃饭、换衣换鞋,只是不愿意主动与人交流。“从3岁确诊患上自闭症以来,我每天都陪着她做康复,只要乐乐每天都有一点点进步,我就心满意足了。”乐乐妈告诉记者,这3年来的康复训练之路,她认为家长的作用至关重要。

“起初,我的内心是崩溃的,不愿意接受这个事实,在医生的帮助下,我们到一家特殊儿童康复中心做训练。”乐乐妈表示,她并不了解自闭症,当时给乐乐挑选训练机构时全靠主观判断,她将机构的环境、老师的素质作为判断依据。随后,乐乐妈通过看书、听讲座,意识到家长也需要学习专业的康复方式,2013年,乐乐妈带着孩子到北京的一家机构做康复训练。“我们那次参加的北京培训,主要给家长上课,让家长学会专业治疗方法,通过学习,我明白如何在家给孩子做康复训练方法。”乐乐妈说,自闭症患儿的康复之路能走多远,很大程度上取决于家长能走多远。

为让孩子康复得更好,乐乐妈坚持和康复机构互相配合。乐乐每周一至周五上午,在家接受家庭教师的辅导,下午到紫飞语特殊儿童康复中心做康复,周末参加各种活动。“每天晚上和周末,我都会陪着孩子做康复。我们计划让乐乐明年上小学,我就给乐乐安排了涂鸦、描红、运笔等训练,帮助乐乐做好上学准备,家长有效陪伴有益孩子康复。”乐乐妈表示。

亲子互动加快星娃康复进程

“目前,自闭症病因仍然不明,医学上仍未找到可治愈的方法,以致自闭症康复方法出现百花齐放态势。在儿童早期干预康复训练中,主要由家长选择康复机构,家长的作用尤为重要。”紫飞语特殊儿童康复中心创办人王继红告诉家长,紫飞语是深圳为自闭症儿童提供康复服务的民办公益机构,采用教育和康复训练相结合的方式,开展了认知训练、音乐课、绘画课等课程。

据王继红介绍,由于很多家长不了解自闭症,家长会让自闭症患儿尝试针灸等多种康复方式,但每个患儿的情况不同,有些康复手段并不能有效帮助患儿康复,这在一定程度上阻碍了孩子们的康复。“孩子越早做康复,康复效果越明显,孩子每个阶段的康复目标都是不同的,家长也需要学习不同的家庭康复方法。”王继红表示,亲子互动加快星娃康复进程,紫飞语也开展了亲子互动康复训练,机构在课程设置上加入亲子元素,也会给孩子布置亲子家庭作业,继续延伸亲子康复内容。同时,紫飞语加大对自闭症患儿家长的培训力度,如不定期邀请台湾等地的专家开展专业性的讲座,让自闭症患儿家庭学习专业训练技巧。

全市有11家残疾人家长培训学校

父母是孩子的第一任老师,对有发育障碍的儿童而言,健康教育的最佳方法需要政府、社会和家庭的共同努力。父母或亲友是接触残疾人时间最多、又最了解残疾人的人,在残疾人接受教育过程中,他们的地位及重要性绝不低于教师或专业人员,其角色与任务也是他人所不能取代的。但由于知识缺乏或技巧不够,在教育帮助残疾人时,亲友显得力不从心,这对残疾人的生涯发展造成了不利影响。

发达国家的经验表明,亲友是残疾人最好的教育者和支持者,提高亲友的素质,可以大大提高残疾人的康复率和生活质量,市残联于2012年成立“深圳市残疾人家长培训学校”,以提高深圳市残疾人家庭辅助教育的专业性和系统性,促进残疾人身心健康。市残疾人家长培训学校免费为智力、精神、肢体、言语等六类残疾人的父母及亲友提供培训服务,目前全市有11家残疾人家长培训学校,初步形成了市、区、街道三级残疾人家长培训学校服务网络。

“开办残疾人家长培训学校,开展残疾人家长培训服务,提高残疾人家庭康复专业知识与日常服务技能。”市残联相关负责人表示,全市有20多家正规注册的自闭症康复机构,市残联每年都会对康复机构进行评估,以监管机构的服务质量。此外,市残联为0至16岁残疾儿童提供1.8万/人/年的资助,助残疾少年儿童开展早期干预、个性化教育、言语能力训练等康复服务。